Soy Elena Carneiro Pérez. Tesorera
Diagnosticada de celiaquía a principios del año 2000, pero ya era socia 6 meses antes, pues primero diagnosticaron a mi hija, desde entonces colaboro con la asociación, como delegada de Ferrol desde el año 2003, momento en que pasé a formar parte de la Junta directiva, y desde el 2017 soy también la tesorera, cargo que realizo mano a mano con nuestra presidenta.
¿Cuándo escuchaste hablar por primera vez de la enfermedad celíaca cómo reaccionaste?
Creo que mi reacción por primera vez fue de incertidumbre, e incredulidad, cosa que se me pasó muy rápido, ya que se trataba de hacerle la vida totalmente normalizada a mi hija, ¡y mi siguiente pensamiento…fuera dramas! y al poco tiempo, me lo diagnosticaron a mí, con lo cual intente hacer la vida lo más fácil posible para las dos.
¿Que supone ACEGA para ti?
La asociación fue fundamental, lo primero que hice fue ponerme en contacto con ellas, y recibir todo tipo de información que en ese momento había, que ya era mucha para el momento, me sentí muy arropada, comprendida y sobre todo saber que no estás sola en esto, sigo creyendo que la asociación es fundamental, en cuanto a información, pero sobre todo para hacernos sentir un colectivo que trabajamos con el mismo fin, fundamental para avanzar.
¿Qué importancia tiene en tu día a día el hecho de que tú (o tu entorno) sea celíaco/a?
Creo que es importante que tu entorno se conciencie con la enfermedad, una por no ponerte las cosas difíciles sobre todo en una comida familiar, por saber que te entienden y no sentirte desplazado, y también porque es una manera de que a la vez dan visibilidad a la enfermedad, haciendo que esta sea, o pueda llegar a ser, algo natural en cualquier entorno.
¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado/a con enfermedad
celíaca?
Mi consejo es que cuando diagnostican a alguien con enfermedad celíaca, primero ponerse en contacto con la asociación, y después tener mucha responsabilidad en hacer bien las cosas, sin agobios… Pero sabiendo que es una enfermedad para toda la vida.
¿Cual es el principal problema que encuentra un celíaco en su día a día?
Nuestro principal problema sigue siendo salir fuera de casa, a comer, de viaje, en ciertos colegios… Diversas actividades y sobre todo con niños en edad escolar.
¿Que hace ACEGA para apoyar/ayudar al colectivo de celíacos?
Por eso desde la asociación intentamos seguir formando, divulgando la enfermedad por encima de todo, con actividades, colaboraciones con diversas administraciones, nuestro esfuerzo en hostelería, en diversos centros de donde después saldrán nuevos cocineros o camareros, colegios etc…
¿Qué tratas de aportar tú al colectivo?
Mi aportación… seguir trabajando, informando, y dar apoyo a quien lo necesite, pero sobre todo hacer que entre tod@s la asociación funcione lo mejor posible, y así ayudar a todo el colectivo celíaco.
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