Pilar Vence, socia de ACEGA desde 2010, año en el que diagnosticaron a una de mis hijas de enfermedad celíaca. En 2014 me presenté cómo voluntaria para ser delegada de la Asociación en la zona de Pontevedra y alrededores, desde 2016 formo parte de la Junta Directiva y desde 2020 secretaria de la misma.
¿Cuándo escuchaste hablar por primera vez de la enfermedad celíaca cómo reaccionaste?
Había escuchado alguna vez hablar de la enfermedad, pero no sabía bien lo que era, cuando realmente supe de la enfermedad fue cuando diagnosticaron a mi hija pequeña y para mí supuso un mazazo, porque era la primera vez que nos enfrentábamos a una enfermedad crónica en la familia y me sentí vulnerable, dolida y abrumada, todo a un mismo tiempo. La niña tenía solo 4 años y fue muy duro tener que quitarle alimentos que a ella le gustaban y decirle que no podía volver a tomarlos.
¿Que supone ACEGA para ti?
Desde el principio ACEGA fue mi gran apoyo y punto de información. Supe que una amiga de mi hija también era celíaca y fue su madre la que me habló inicialmente de la Asociación, llamé sin pensarlo dos veces y tuve una charla con la delegada de Pontevedra, Isabel, que me ayudó desde el primer momento, facilitándome información y comprensión. Me ayudó a normalizar la enfermedad y a hacer el cambio de dieta con seguridad y sin dramas.
¿Qué importancia tiene en tu día a día el hecho de que tú (o tu entorno) sea celíaco/a?
La enfermedad en el entorno familiar y de amistades está totalmente normalizada. Desde el principio asistimos a jornadas, reuniones, comidas, cursos de cocina, organizados por ACEGA, y podemos decir que toda la familia adquirimos un gran conocimiento de la enfermedad celíaca por lo que somos quien de explicárselo a cualquiera de manera sencilla. Nunca pensamos en reducir nuestra vida social por ese hecho y tratamos de normalizar la situación todo lo que podemos, pero es cierto que comer fuera de casa, asistir a fiestas y eventos o viajar es mucho más complicado de lo que quisiéramos. Hay gente estupenda en el sector de la hostelería, dispuesta a hacer lo que sea para que puedas comer con normalidad, pero también hay muchos a los que les falla la empatía. Aún queda mucho por hacer a nivel de restauración y no digamos institucional. Todas las administraciones hablan de la no exclusión de nadie, pero luego se organizan cientos de fiestas gastronómicas en las que las celíacas y los celíacos no pueden participar.
¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado/la con la enfermedad celíaca?
Aquí lo tengo claro, el único consejo es que se ponga en contacto con la asociación de celíacos de su comunidad. Allí encontrará toda la información y apoyo necesarios.
¿Cuál es el principal problema que encuentra un celíaco en su día a día?
En la vida cotidiana, en casa, los problemas son el elevado precio de los productos sin gluten y la dificultad de encontrar productos específicos frescos (no envasados), sin entrar a hablar de la baja calidad nutricional de muchos de ellos. Cada vez tenemos más obradores que hacen productos sin gluten, pero no los hay en todas las localidades y los precios son elevados. Estamos muy agradecidos a los obradores que trabajan para hacer nuestra vida más fácil, pero pienso que las administraciones tienen que subvencionar el precio de estos productos igual que se subvencionan los medicamentos.
¿Que hace ACEGA para apoyar/ayudar al colectivo de celíacos?
En primer lugar, estar ahí, para aconsejar, escuchar, informar a los recién diagnosticados. A partir de ahí ofrecemos asesoramiento sobre cómo llevar una dieta sin gluten correctamente, contando con un servicio de nutrición gratuito para nuestras socias y socios. Realizamos actividades en las distintas ciudades de Galicia, en las que pueden participar todos los socios y sus familias, tales como cursos de cocina, fiestas de Navidad, etc. También ofrecemos formación tanto para los socios como para el personal de hostelería. El programa “restauración en Galicia sin gluten” ofrece formación gratuita a todos los locales de restauración que quieran ofrecer un menú seguro, libre de gluten. A nivel de toda Galicia hacemos una feria anual para todas las socias y socios, en la que degustamos un menú sin gluten, y también hacemos una jornada de formación y encuentro que va variando su localización para llegar a todos los socios y socias. También es importante para nosotros la divulgación de la enfermedad, por lo que estamos presentes en ferias de la salud, hacemos publicaciones diversas (recetarios, cuentos, folletos informativos…), y solicitamos reuniones con las diferentes administraciones para abrir canales de colaboración. En resumen, intentamos hacer todo lo que esté en nuestras manos para facilitar la vida de los celíacos y celíacas de Galicia.
¿Qué tratas de aportar tu al colectivo?
Trabajo con ilusión para conseguir que el día a día de cada celíaca y celíaco sea más fácil, que se sientan comprendidos y que sientan que forman parte de un colectivo fuerte y unido. Siempre tuve claro que la unión hace la fuerza y que las cosas no se consiguen porque sí, sino trabajando. El asociacionismo es importantísimo, es la herramienta que tenemos para hacernos visibles y conseguir la integración.
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