“Es necesario que todas las personas entiendan que realizar una dieta 100% libre de gluten es el único “tratamiento” para una persona celíaca”

Soy Eva Posse, soy socia de ACEGA desde el año 2013 cuando diagnosticaron a mi hija de enfermedad celíaca.

En el año 2020 tomé el relevo de Belén Hermoso al frente de la delegación de Vigo y entré a formar parte de la Junta Directiva como vocal.

Desde este año 2022, sigo formando parte de la Junta directiva como vicepresidenta.

¿Cuándo escuchaste hablar por primera vez de la enfermedad celíaca cómo reaccionaste?

La primera vez que escuché algo al respecto de la enfermedad celíaca yo trabajaba en una pizzería. La mamá de un niño de un cumple traía una pizza cubierta con papel de aluminio y me pidió si se la podía calentar en el horno sin desenvolverla y lavar bien el cortador antes de utilizarlo ya que el niño era celíaco. ¡Me insistió en que la pizza no podía tocar nada!
Por mi parte cumplí detalladamente con el “protocolo” que ella me había indicado, pero lo cierto es que mi cabeza no paraba de decirme que era una exagerada. No tuve precaución porque realmente fuera consciente de los riesgos, sino más bien por evitar las posibles quejas de la mamá.
Ahora, pasados los años, siempre tengo muy presente que toda la formación que se pueda impartir posiblemente nunca es suficiente porque hasta que realmente te toca de cerca, no llegas a comprender el riesgo de la contaminación cruzada.

¿Que supone ACEGA para ti?

Cuando diagnosticaron a mi hija en el año 2013 después de meses viéndola mal, es como si estuviéramos en un largo túnel oscuro. Al contactar con la Asociación y escuchar esas primeras palabras tranquilizadoras fue como un rayo de luz dentro de ese túnel que nos sirvió de guía para salir de esa oscuridad. La información y documentación que recibimos en ese momento fue vital para hacerlo bien y eso supuso una rápida recuperación de la peque.

¿Qué importancia tiene en tu día a día el hecho de que tú (o tu entorno) sea celíaco/a?

Nosotros hemos tenido muy claro desde el primer momento que debíamos enseñar a Uxía a ser independiente al respecto de la enfermedad celíaca.
Los primeros años nos dedicamos a explicarle tanto a ella como a nuestro entorno (abuelos, compañeros, amigos, etc.…) lo que podía comer, las normas que sí o sí había que cumplir para evitar la contaminación cruzada, a entender las consecuencias de no respetar al 100% la dieta libre de gluten y, sobre todo, a estar por encima de lo que pudieran pensar los demás al respecto de tomar demasiadas precauciones.
Nunca hemos evitado que en ocasiones se encuentre en una situación “injusta” desde la perspectiva de un niño, pero eso le ha hecho aprender a aceptar y convivir perfectamente con su enfermedad que, a día de hoy, a ella no le supone ningún problema.

¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado/a con enfermedad
celíaca?

Lo primero es que no se le venga el mundo encima. Normalmente se llega a este diagnóstico después de un largo recorrido, así que saber lo que uno tiene, es lo más importante.
Lo segundo y como es evidente, es que contacte con la Asociación. ACEGA, en nuestro caso, le va a brindar toda esa información/formación que necesita para realizar de manera correcta la dieta libre de gluten.
Y lo tercero, es que estos primeros momentos de miedo/frustración se pasan rápido, así que tranquilidad.

¿Cual es el principal problema que encuentra un celíaco en su día a día?

Yo creo que el principal problema es la falta de información acerca de la enfermedad celíaca que nos podemos encontrar a nuestro alrededor. Se tiende a minimizar los riesgos de la contaminación cruzada. Es necesario que todas las personas entiendan que el realizar una dieta 100% libre de gluten es el único “tratamiento” para una persona celíaca.

¿Que hace ACEGA para apoyar/ayudar al colectivo de celíacos?

ACEGA da información, formación, visibilidad, apoyo, asesoramiento a toda persona afectada por la enfermedad celíaca. Entre sus grandes proyectos está el dar visibilidad a la enfermedad (Jornadas de formación y encuentro, I Feria de Galicia sin gluten, el cuento infantil de Mariña…) y un amplísimo proyecto de restauración para asesorar y formar a establecimientos para que un celíaco pueda comer fuera de casa de manera segura.

¿Qué tratas de aportar tú al colectivo?

Creo que aporto ganas e ilusión por seguir trabajando para poder llevar a cabo más proyectos. Además, trato de ser ese rayo de luz que todo recién diagnosticado necesita encontrar en el oscuro túnel.