Mi nombre es Sheila Parga Abuín y trabajo como formadora en el departamento de restauración y seguridad alimentaria de ACEGA. También doy apoyo al departamento de atención al socio, atendiendo y dando información a los nuevos socios y recién diagnosticados así como en la resolución de dudas de los socios que llevan un tiempo con nosotros. Además, ayudo también en la parte administrativa.
¿Cuando escuchaste hablar por primera vez de la enfermedad celíaca cómo reaccionaste?
Pues no recuerdo muy bien mi reacción, yo tenía 7 años y mi hermana estaba en el hospital, no sabía bien que pasaba, pero cuando volvió no podía comer de mi pan ni las ricas empanadas de la abuela. Supongo que fue raro al principio, pero rápido nos acostumbramos.
¿Qué supone ACEGA para ti?
ACEGA para mi es ayuda. En el momento que diagnosticaron a mi hermana, nadie de nuestra familia escuchara hablar antes de celiaquía, los miembros de ACEGA fueron los que nos ayudaron a conocer qué era eso y cómo debíamos actuar. Ahora ACEGA también es mi trabajo, y para mí, sigue significando ayuda. Ayudamos a mucha gente a realizar una dieta sin gluten correcta y le damos toda la información y el apoyo que necesitan.
¿Qué importancia tiene en tu día a día el hecho de que ti (o tu entorno) sea celíaco/la?
Pois creo que é realmente importante, xa que o debemos ter en conta en moitas ocasións. A enfermidade celíaca está normalizada no oso entorno, familia e amigos, nunca quixemos deixar de facer cousas polo feito de ter unha persoa celíaca na familia e así foi. É algo que, aínda que xa o vemos como normal, sempre tes que ter en conta, á hora de escoller un restaurante, á hora de ir de viaxe, ou simplemente á hora de cociñar cada día. ACEGA, gracias ao seu proxecto de Restauración en Galicia Sen Glute, axuda moito á hora de atopar establecementos que ofrezan comida sen glute segura, pero creo que aínda nos queda moito camiño por percorrer.
¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado/la con la enfermedad celíaca?
Al principio nos encontramos en un mundo totalmente desconocido, y eso nos asusta y nos preocupa, pero realmente, no es tan complicado como puede parecer. Probablemente cometan errores, todos lo hicimos, lo importante es no martirizarse por ello, simplemente aprender y mejorar cada día.
También diría que no se acabó el comer cosas deliciosas, mucha gente lo piensa, pero hay muchísimas recetas sin gluten muy buenas y con mucho sabor, simplemente hay que encontrarlas.
¿Cuál es el principal problema que encuentra un celíaco en su día a día?
Podría enumerar múltiples trabas con las que se encuentra un celíaco en su día a día, desde comer en un restaurante, el trato diferente en muchos comedores escolares, asistir al cumple de un amigo, o simplemente ir de viaje y no saber dónde poder comer. Son muchas las cosas a mejorar en lo que a celiaquía respecta, sin embargo, para mí, el problema más grande que puede encontrar un celíaco es el precio tan elevado de la comida. Las enfermedades no entienden de ricos y pobres, y hay mucha gente sin recursos, que es celíaca, y no puede comprar productos específicos sin gluten por el elevado coste, algo tan básico como pan o unas galletas, para algunos celíacos es un “capricho”.
¿Qué hace ACEGA para apoyar/ayudar al colectivo de celíacos?
ACEGA ayuda en muchos aspectos. ACEGA ayuda en muchos aspectos. En primer lugar, ofrece información a los recién diagnosticados y a los nuevos socios, así como da apoyo a los socios que llevan años en la asociación. Resolvemos cualquier duda que los socios nos plantean. Además, tiene publicaciones especializadas muy útiles, como el recetario de cocina, con recetas sin gluten muy sabrosas, o libros infantiles donde se explica y normaliza la celiaquía entre los más pequeños.
También divulga la información sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten entre diferentes colectivos, para que todo el mundo la conozca y Galicia sea cada vez un pueblo más inclusivo.
Además, ofrece formaciones a diferentes colectivos, en el cual me gustaría destacar las formaciones a establecimientos de restauración y obradores, una labor importante para que los gallegos celíacos puedan sentirse más seguros cuando salen a comer.
Por último, los miembros de ACEGA también se reúnen periódicamente con diferentes instituciones y empresas, para conseguir mejoras en diferentes ámbitos de la vida de las personas celíacas.
¿Qué tratas de aportar tu al colectivo?
Siempre intenté ayudar a las personas que lo necesitaban desde mi propia experiencia personal, pero desde que trabajo en ACEGA tengo la oportunidad de colaborar y aportar mucho más, ayudo a socios y a la gente que llega con dudas, imparto formaciones para mejorar el acceso de personas celíacas a los establecimientos de restauración, participo en jornadas de divulgación en diferentes colectivos, entre otras cosas que hacemos desde la asociación. Creo que es importante aportar cada uno nuestro granito de arena si queremos conseguir la inclusión plena del colectivo celíaco. Juntos somos más fuertes.
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