“É necesario que todas as persoas entendan que o realizar unha dieta 100% libre de glute é o único “tratamento” para unha persoa celíaca”

Son Eva Posse, son socia de ACEGA dende o ano 2013 cando diagnosticaron a niña filla de enfermidade celíaca.

No ano 2020 tomei o relevo de Belén Hermoso o frente da delegación de Vigo e entrei a formar parte da xunta directiva como vogal.

Dende este ano 2022, sigo formando parte da xunta directiva como vicepresidenta.

Cando escoitaches falar por primeira vez dá enfermidade celíaca como reaccionaches?

A primeira vez que escoitei algo respecto diso da enfermidade celíaca eu traballaba nunha pizzería. A mamá dun neno dun cumpre traía unha pizza cuberta con papel de aluminio e pediume si lla podía quentar no forno sen desenvolvela e lavar ben o cortador antes de utilizalo, xa que o neno era celíaco. Insistiume en que a pizza non podía tocar nada!
Pola miña banda cumprín detalladamente co “protocolo” que ela me indicou, pero o certo é que a miña cabeza non paraba de dicirme que era unha esaxerada. Non tiven precaución porque realmente fose consciente dos riscos, senón máis ben por evitar as posibles queixas da mamá.
Agora, pasados os anos, sempre teño moi presente que toda a formación que se poida impartir posiblemente nunca é suficiente porque ata que realmente che toca de preto, non chegas a comprender o risco da contaminación cruzada.

Que supón ACEGA para ti?

Cando diagnosticaron a miña filla no ano 2013 despois de meses véndoa mal, é coma se estivésemos nun longo túnel escuro. Ao contactar coa Asociación e escoitar esas primeiras palabras tranquilizadoras foi como un raio de luz dentro dese túnel que nos serviu de guía para saír desa escuridade. A información e documentación que recibimos nese momento foi vital para facelo ben e iso supuxo unha rápida recuperación da pequena.

Que importancia ten non teu día a día ou feito de que ti (ou ou teu contorna) sexa celíaco/a?

Nós tivemos moi claro desde o primeiro momento que debiamos ensinar a Uxía a ser independente respecto da enfermidade celíaca.
Os primeiros anos dedicámonos a explicarlles tanto a ela como a nosa contorna (avós, compañeiros, amigos, etc…) o que podía comer, as normas que si ou si había que cumprir para evitar a contaminación cruzada, a entender as consecuencias de non respectar ao 100% a dieta libre de glute e, sobre todo, a estar por encima do que puidesen pensar os demais ó respecto de tomar demasiadas precaucións.
Nunca evitamos que en ocasións se atope nunha situación “inxusta” dende a perspectiva dun neno, pero iso fíxolle aprender a aceptar e convivir perfectamente coa súa enfermidade que, a día de hoxe, a ela non lle supón ningún problema.

Que consellos lle darías a alguén que acaba de ser diagnosticado/a coa enfermidade
celíaca?

O primeiro é que non se lle veña o mundo encima. Normalmente chegase a este diagnóstico despois dun longo percorrido, así que saber o que un ten, é o máis importante.
O segundo e como é evidente, é que contacte coa Asociación. ACEGA, no noso, caso vaille a brindar toda esa información/formación que necesita para realizar de maneira correcta a dieta libre de glute.
E o terceiro, é que estes primeiros momentos de medo/frustración pasan rápido, así que tranquilidade.

Cal é ou principal problema que atopa un celíaco non seu día a día?

Eu creo que o principal problema é a falta de información acerca da enfermidade celíaca que nos podemos atopar ao noso ao redor. Téndese a minimizar os riscos da contaminación cruzada. É necesario que todas as persoas entendan que o realizar unha dieta 100% libre de glute é o único “tratamento” para unha persoa celíaca.

Que fai ACEGA para apoiar/axudar ao colectivo de celíacos?

ACEGA dá información, formación, visibilidade, apoio, asesoramento a toda persoa afectada pola enfermidade celíaca. Entre os seus grandes proxectos está o dar visibilidade á enfermidade (Xornadas de formación e encontro, I Feira de Galicia sen glute, o conto infantil de Mariña…) e un amplísimo proxecto de restauración para asesorar e formar a establecementos para que un celíaco poida comer fóra de casa de maneira segura.

Que tratas de achegar ti ao colectivo?

Creo que achego ganas e ilusión por seguir traballando para poder levar a cabo máis proxetos. Ademais, trato de ser ese raio de luz que todo recén diagnosticado necesita atopar no escuro túnel.