Hola, son Ana Isabel Vila García, delegada ACEGA en Ourense. Maestra de educación infantil y diagnosticada con 34 años, después de detectar la enfermedad en mi hija de 2 años.
¿Cuando escuchaste hablar por primera vez de la enfermedad celíaca como reaccionaste?
La primera vez fue en el 2012, en mi puesto de trabajo cómo maestra de educación infantil, en la escuela había algún caso de niños y niñas, pero no en mi aula, y sabía que no podían comer
gluten pero no tenía más información. No sabía el alcance de una ingesta o síntomas que
presentaba un niño o niña antes del diagnóstico, por eso cuando diagnosticaron mi hija en febrero
del año 2015 quedé muy sorprendida, nunca se me había pasado por la cabeza que la niña, que
tenía 2 años, había tenido algún problema. Cuando nos dijeron que es celíaca pasé por varias emociones como la sorpresa, el miedo, tristeza o culpabilidad.
¿Qué supóne Acega para ti?
ACEGA fue mi salvación en los días posteriores al diagnóstico de la niña. La primera visita que
fijen después de la cita del pediatra, fue a las oficinas de la asociación en Vite, donde me atendieron,
escucharon, consolaron, explicaron qué era la enfermedad… Me pareció muy útil un libro que
me dieron con definiciones y marcas certificadas que podía comprar, en ese momento también me
dieron un libro de recetas que seguimos empleando 9 años después. A día de hoy dame
tranquilidad saber que, si tenemos alguna duda o necesito algún consejo, puedo contactar con la asociación y en nada tengo respuesta, tanto al correo electrónico, como por sus redes sociales.
¿Qué importancia tiene en tu día a día el hecho de que tú (o tu entorno) sea celíaco/la?
En nuestra casa convivimos yo y mis 3 hijas, mi hija mayor y yo somos celíacas y el día a día en la casa es muy fácil, sabemos lo que podemos comer y las precauciones que tenemos que tener
todas para el bien de las cuatro.
El problema está cuando queremos salir comer fuera. Se nota que el trabajo de visibilidad que se le da en las redes a la enfermedad, fijo que mucha gente conoce el nombre, pero aún queda mucho por hacer, ya que no son conscientes de la importancia de una buena elaboración de un plato sin contacto cruzado con gluten.
¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado/la con la enfermedad celíaca?
Contactar con la asociación y hablar con personas que saben del tema porque tranquiliza, al tiempo que, dan consejos para hacer el cambio de dieta.
¿Cuál es el principal problema que encuentra un celíaco en su día a día?
Las comidas fuera de casa, tanto en las casas de familiares y amistades, cómo en los restaurantes y en todos los eventos en los que haya comida (congresos, aniversarios, ferias gastronómicas…), y todo se complica, si hablamos de viajar al exterior a donde debemos llevar siempre en la maleta
comida “por si acaso”.
¿Qué hace Acega para apoyar/ayudar al colectivo de celíacos?
ACEGA trabaja a destajo para que nosotros tengamos tranquilidad cuando nos acercamos a algún
establecimiento de restauración y vemos el sello en la puerta, cuando vemos la espiga barrada en los
alimentos que compramos…
También acompaña y apoya a las personas recién diagnosticadas. Y saber que cuándo tenemos dudas, podemos llamar y tendremos respuesta de un equipo especializado.
¿Qué tratas de aportar tu al colectivo?
Quiero ayudar a personas que, como yo, en el momento del diagnóstico se sienten perdidas, para
escucharlas y acompañarlas en los primeros momentos. Además, me parece muy importante
ayudar para que se sigan consiguiendo mejoras en lo nuestro día a día en la provincia de Ourense.
Me gustaría hacer más por ayudar las niñas y niños celíacos, organizando talleres y actividades,
en las que se conozcan y puedan encontrar apoyos entre iguales.