“Para min supuxo un mazazo, porque era a primeira vez que nos enfrontábamos a unha enfermidade crónica na familia e sentinme vulnerable, doída e abrumada”

Pilar Vence, socia de ACEGA desde 2010, ano no que diagnosticaron a una das miñas fillas de enfermidade celíaca. En 2014 presenteime como voluntaria para ser delegada da Asociación na zona de Pontevedra e arredores, desde 2016 formo parte da Xunta Directiva e desde 2020 son secretaria da mesma.

Cando escoitaches falar por primeira vez da enfermidade celíaca como reaccionaches?

Tiña escoitado algunha vez falar da enfermidade pero non sabía ben o que era, cando realmente souben da enfermidade foi cando diagnosticaron á miña filla pequena e para min supuxo un mazazo, porque era a primeira vez que nos enfrontábamos a unha enfermidade crónica na familia e sentinme vulnerable, doída e abrumada, todo a un tempo. A nena tiña só 4 anos e foi moi duro ter que quitarlle alimentos que a ela lle gustaban e dicirlle que non podía volver tomalos.

Que supón ACEGA para ti?

Desde o principio ACEGA foi o meu gran apoio e punto de información. Souben que unha amiga da miña filla tamén era celíaca e foi a súa nai a que me falou inicialmente da Asociación, chamei sen pensalo dúas veces e tiven unha charla coa delegada de Pontevedra, Isabel, que me axudou desde o primeiro momento, facilitándome información e comprensión. Axudoume a normalizar a enfermidade e a facer o cambio de dieta con seguridade e sen dramas.

Que importancia ten no teu día a día o feito de que ti (ou o teu entorno) sexa celíaco/a?

A enfermidade no entorno familiar e de amizades está totalmente normalizada. Desde o principio asistimos a xornadas, reunións, comidas, cursos de cociña, organizados por ACEGA, e podemos dicir que toda a familia adquirimos un gran coñecemento da enfermidade celíaca polo que somos quen de explicarllo a calquera de maneira sinxela. Nunca pensamos en reducir a nosa vida social por ese feito e tratamos de normalizar a situación todo o que podemos pero é certo que comer fora da casa, asistir a festas e eventos ou viaxar é moito mais complicado do que quixéramos. Hai xente estupenda no sector da hostalería, disposta a facer o que sexa para que poidas comer con normalidade, pero tamén hai moitos aos que lles falla a empatía. Aínda queda moito por facer a nivel de restauración e non digamos institucional. Todas as administracións falan da non exclusión de ninguén, pero logo organízanse centos de festas gastronómicas nas que as celíacas e os celíacos non poden participar.

Que consellos lle darías a alguén que acaba de ser diagnosticado/a coa enfermidade celíaca?

Aquí teñoo claro, o único consello é que se poña en contacto coa asociación de celíacos da súa comunidade. Alí encontrará toda a información e apoio necesarios.

Cal é o principal problema que atopa un celíaco no seu día a día?

Na vida cotiá, na casa, os problemas son o elevado prezo dos produtos sen glute e a dificultade de atopar produtos específicos frescos (non envasados), sen entrar a falar da baixa calidade nutricional de moitos deles. Cada vez temos mais obradoiros que fan produtos sen glute, pero non os hai en todas a localidades e os prezos son elevados. Estamos moi agradecidos aos obradoiros que traballan para facer a nosa vida mais doada, pero penso que as administracións teñen que subvencionar o prezo destes produtos igual que se subvencionan os medicamentos.

Que fai ACEGA para apoiar/axudar ao colectivo de celíacos?

En primeiro lugar, estar aí, para aconsellar, escoitar, informar aos recentemente diagnosticados. A partir de aí ofrecemos asesoramento sobre como levar unha dieta sen glute correctamente, contando con un servizo de nutrición de balde para as nosas socias e socios. Realizamos actividades nas distintas cidades de Galiza, nas que poden participar todos os socios e as súas familias, tales como cursos de cociña, festas de Nadal, etc. Tamén ofrecemos formación tanto para os socios como para o persoal de hostalería. O programa “restauración en Galicia sen glute” ofrece formación de balde a tódolos locais de restauración que queiran ofrecer un menú seguro, libre de glute. A nivel de toda Galicia facemos unha feira anual para todas as socias e socios, no que degustamos un menú sen glute, e tamén facemos unha xornada de formación e encontro que vai variando a súa localización para chegar a tódolos socios e socias. Tamén e importante para nós a divulgación da enfermidade, polo que estamos presentes en feiras da saúde, facemos publicacións diversas (receitarios, contos, folletos informativos…), e solicitamos reunións coas diferentes administracións para abrir canles de colaboración. En resumo, tentamos facer todo o que estea nas nosas mans para facilitar a vida dos celíacos e celíacas de Galiza.

Que tratas de aportar ti ao colectivo?

Traballo con ilusión para conseguir que o día a día de cada celíaca e celíaco sexa mais doado, que se sintan comprendidos e que sintan que forman parte dun colectivo forte e unido. Sempre tiven claro que a unión fai a forza e que as cousas non se conseguen porque si, senón traballando. O asociacionismo é importantísimo, é a ferramenta que temos para facernos visibles e conseguir a integración.