“O primeiro é que a túa contorna se conciencie coa enfermidade, en parte por non poñerche as cousas difíciles sobre todo nunha comida familiar, por saber que te entenden e non sentirte desprazado/a”

Son Elena Carneiro Pérez. Tesoureira

Diagnosticada de celiaquía a principios do ano 2000, pero xa era socia 6 meses antes, pois primeiro diagnosticaron a miña filla, dende entonces colaboro coa asociación, como delegada de Ferrol dende o ano 2003, momento en que pasei a formar parte da Xunta diretiva, e dende o 2017 son tamen a tesoureira, cargo que realizo man a man coa nosa presidenta. 

Cando escoitaches falar por primeira vez dá enfermidade celíaca como reaccionaches?

A miña reacción por primeira vez foi de incertidume, e incredibilidade, cousa que se me pasou moi rápido, xa que se trataba de facerlle a vida totalmente normalizada á miña filla, e o meu seguinte pensamento…..fóra dramas! e ao pouco tempo, diagnosticáronme a min, co cal tentei facer a vida o mais fácil posibel para as dúas.

Que supón ACEGA para ti?

A asociación foi fundamental, o primeiro que fixen foi poñerme en contacto con elas, e recibir todo tipo de información que nese momento había, que xa era moita para o momento, sentinme moi arroupada, comprendida e sobre todo saber que non estás soa nisto, sigo crendo que a asociación é fundamental, en canto a información, pero sobre todo para facernos sentir un colectivo que traballamos co mesmo fin, fundamental para avanzar.

Que importancia ten non teu día a día ou feito de que ti (ou ou teu contorna) sexa celíaco/a?

Creo que é importante que a túa contorna se conciencie coa enfermidade, unha por non poñerche as cousas difíciles sobre todo nunha comida familiar, por saber que te entenden e non sentirte desprazado, e tamén porque é unha maneira de que á vez dan visibilidade á enfermidade, facendo que esta sexa, ou poida chegar a ser, algo natural en calquera contorna.

Que consellos lle darías a alguén que acaba de ser diagnosticado/a coa enfermidade
celíaca?

O meu consello é que cando diagnostican a alguén de enfermidade celíaca, primeiro poñerse en contacto coa asociación, e despois ter moita responsabilidade en facer ben as cousas, sen abafos…. Pero sabendo que é unha enfermidade para toda a vida.

Cal é ou principal problema que atopa un celíaco non seu día a día?

EO noso principal problema segue sendo saír fóra da casa, a comer, de viaxe, en certos colexios… Diversas actividades e sobre todo con nenos en idade escolar.

Que fai ACEGA para apoiar/axudar ao colectivo de celíacos?

Por iso dende a asociación tentamos seguir formando, divulgando a enfermidade por encima de todo, con actividades, colaboracións con diversas administracións, o noso esforzo en hostalería, en diversos centros de onde despois sairán novos cociñeiros ou camareiros, colexios etc…

Que tratas de achegar ti ao colectivo?

A miña achega… seguir traballando, informando, e dar apoio a quen o precise, pero sobre todo facer que entre tod@s a asociación funcione o mellor posibél, e así axudar a todo o colectivo celíaco.